세계 다른 지역 사람들에게 에이즈의 심각성을 설명하기란 매우 어렵습니다. 전쟁이나 자연재해처럼 대규모 사망자가 발생하는 극적인 장면을 보여주거나 표현할 수 있는 것이 아니기 때문입니다. 오히려, 에이즈 환자들은 서서히 죽어갑니다. 불필요하게 죽어갑니다. 그리고 종종 한마디 하소연도 못한 채 죽어갑니다. 에이즈와의 싸움은 아직 끝나지 않았다는 사실을 알아주기를 바랍니다.
국경없는의사회 남아프리카공화국 의료 코디네이터, 질 반 큇셈(Gilles Van Cutsem)
오늘날 960만 명의 에이즈 감염자가 생명을 구할 수 있는 치료를 받고 있다. 항레트로바이러스 약품 가격은 과거에 비해 크게 인하되었고, 훨씬 많은 진단 및 치료 시설이 존재하며 새로운 치료 방법의 개발로 환자들의 치료 접근성이 개선되었다. 이러한 서비스를 이용할 수 있는 지역에서는 새로운 감염자 수가 매년 감소하고 있다.
이러한 긍정적인 성과들로 한때 사형선고로 여겨졌던 질병이 통제와 관리가 가능한 만성질환으로 바뀌었다. 하지만 이도 치료를 받을 수 있는 사람들에게나 가능한 이야기이다.
지금도 이 전염병으로 매년 160만 명이 목숨을 잃고 있다는 점을 잊어서는 안 된다. 현재 세계보건기구의 새 지침에 따르면, 1,800만 명 이상이 여전히 치료 혜택을 받지 못하고 있다. 남아프리카의 여러 국가들에서 에이즈는 지금도 성인 사망률의 가장 큰 원인으로, 이로 인해 수많은 아이들이 고아가 되고 있다. 에이즈는 충격적인 방식으로 삶과 공동체를 지속적으로 파괴하고 있는 것이다.
지난 몇 년 사이, 에이즈 퇴치가 가능하다는, 또 그것이 멀지 않았다는 이야기가 점점 더 많이 나왔다. 하지만 실제로 이를 실현하기 위해서는 효과적인 퇴치 전략 실행이 아무런 제한이나 방해 없이 신속하게 시행되어야 한다. 에이즈 퇴치에 대한 세계 지도자들의 의지가 정체되어가는 하나의 우려사항이다. 주요 후원 기관들이 심각한 기금 부족에 직면해 있으며 이는 더 많은 사람들이 치료를 받을 수 있도록 하겠다는 야심찬 목표 실현을 저해한다.
HIV 확산으로 어려움을 겪고 있는 일부 국가들의 경우, 상황은 여전히 심각하다. 이러한 현실을 인정하지 않는다면 더 많은 사람들을 치료받게 하겠다는 계획을 위험에 빠뜨릴 것이며 질병의 확산을 효과적으로 예방할 수 있는 것으로 입증된 조치들의 도입을 저해할 것이다.
그런 점에서 우리가 콩고민주공화국, 레소토, 남아프리카공화국, 미얀마와 같은 나라에서 매일같이 보고 듣는 현실을 여러분도 눈을 크게 뜨고 직시해줄 것을 청하는 바이다.
에이즈의 역사
1981년 - 에이즈, 질병으로 인정
1984년 - HIV 바이러스가 에이즈의 원인으로 밝혀지다
1996년 - 생명을 구하는 항레트로바이러스(ARV)치료가 개발되다-그러나 수년 동안 가장 심각한 피해를 입은 국가들에서는 이 치료법을 이용할 수 없었다. 치료비는 환자 1인당 연 1만 달러였다.
2000년 - 국경없는의사회, 태국에서 최초로 항레트로바이러스 치료를 시작하다. 이어서 남아프리카의 여러 국가들에서 치료를 제공하기 시작하다.
2001년 - HIV 활동가들의 노력으로 항레트로바이러스 치료 비용이 극적으로 감소하여 더 가난한 국가들에서도 광범위한 도입이 가능해지다.
2006년 - 유엔 회원국들, 2010년까지 항레트로바이러스 치료에 대한 보편적 접근 달성을 약속하다.
2007년 - 국경없는의사회의 항레트로바이러스 치료, 10만 명 환자 돌파 이정표를 세우다
2008년 - 10년 동안 꾸준한 증가세를 보였던 에이즈 지원 국제 후원 기금이 갑자기 정체되다.
2010년 - HIV 주요 기금 지원 기관의 하나인 글로벌 펀드, 상당한 기금 부족에 직면하다
2011년 - 연구에 따르면, 항레트로바이러스 치료를 시작한 환자의 경우 성관계를 통한 HIV 바이러스 전파 가능성이 96% 낮아진다고 한다.
오늘날:
- 전 세계적으로 대략 3천5백만 명이 에이즈를 가지고 살아간다
- 900만 명 이상이 항레트로바이러스 치료를 받고 있다
- 치료가 필요한 1,800만 명이 아직 치료를 받지 못하고 있다
- 매일 900명의 아기가 HIV를 가지고 태어난다
- 매일 600명의 아동이 에이즈로 죽는다
- 매일 4천 명의 성인이 에이즈로 죽는다
- 에이즈가 처음 발병한 이래 에이즈관련 요인으로 인한 사망자는 3천만 명이 넘는다
- 국경없는의사회는 21개국에서 28만여 환자에게 HIV 치료를 제공하고 있다
국경없는의사회의 HIV 퇴치 활동
우리는 1990년대 중반 이래 HIV 관련 질환 환자들에게 예방 및 치료를 제공해왔으며 2000년에 첫 항레트로바이러스 치료를 시작했다. 오늘날 우리는 전 세계 21개국에서 에이즈 환자 28만 명 이상에게 항레트로바이러스 치료를 제공하고 있다. 국경없는의사회의 치료와 의약품은 모두 무상으로 제공된다.
우리가 제공하는 치료는 HIV 치료가 귀하거나 불충분한 곳, 혹은 아예 존재하지 않는 국가에서 필수적인 생명 연장의 기회이다. 이들 국가들의 광범위한 항레트로바이러스 치료 도입을 지원하는 한편, 우리는 환자들의 치료 접근성을 더욱 높여줄 수 있는 몇 가지 혁신적인 HIV 치료 모델을 개척해왔다. 국경없는의사회는 또한 정책 변화를 추진하여 항레트로바이러스 치료의 규모를 확대하는 동시에 약품 비용 및 진단 도구의 가격은 낮추는 데에 기여해왔다.
우리는 이 질병에 의해 가장 큰 피해를 입고 있는 공동체들의 에이즈 퇴치에 지속적으로 헌신하고 있다.
(2012년 기준)
문제 : HIV 진단 부족
과거에 우리는 사람들이 자발적으로 와서 검사를 받는 방식에 의존했습니다. 하지만 에이즈를 가지고 있는 사람을 모두 파악하고자 한다면, 이런 방식은 효과가 없습니다. 그들을 기다리기 보다는 직접 다가가야 합니다.
국경없는의사회 남아프리카공화국 프로젝트 코디네이터, 매튜 리드(Matthew Reid)
너무 많은 사람들이 심지어 자신이 HIV 양성인지 아닌지조차 인지하지 못하고 있어서 커다란 문제가 되고 있다. 많은 사람들이 실제로 증상을 보인 후에야 자신이 HIV 감염자라는 사실을 인지하게 된다. 하지만, 이런 경우 치료를 시작하기에 위험할 정도로 시기가 늦은 데다가 너무 병세가 악화되어 회복이 불가능할 수 있다. 자신이 HIV 양성이라는 사실을 모르는 사람들은 또한 성관계 시 콘돔을 사용할 확률이 적으며 이에 따라 바이러스 전염 위험성 또한 높아지게 된다.
왜 검사를 받지 않는가?
사람들이 검사를 받지 않는 데에는 다양한 이유가 있을 수 있다. 결과를 아는 것이 두려워서일 수도 있고, 다른 사람들이 어떻게 생각할까 걱정이 되어서일 수도 있다. 어쩌면 보건소가 너무 멀어서 보건소까지 갈 여력이 없을 수도 있다. 또는 보건소 내 HIV 진단 도구가 다 떨어졌을 수도 있다.
해결방법
-
가가호호 찾아가기
검사를 장려하기 위해 우리는 현지 의료진에게 각 마을을 다니며 집집마다 찾아가 집에서 검사를 하도록 교육하고 있다. 또한 지역 마을회관이나 술집에서도 HIV 검사를 할 수 있도록 솔선해왔다.
검사 결과 양성으로 확인된 사람들은 인근 보건소로 안내한다. 보건소에서는 상담사들이 HIV 양성이 무슨 의미인지 친절하게 설명해주고 치료과정 동안 사람들의 이야기를 들어준다.
- 진단 절차 간소화
HIV 진단을 더욱 간소화해서 더 많은 사람들이 HIV 양성 여부를 알 수 있도록 장려할 필요가 있다. 이로써 HIV 양성인 사람들은 병세가 심해지기 전에 치료를 시작할 수 있고 바이러스 전파 위험도 감소할 수 있다.
문제 : 너무 늦어버린 HIV 치료
매일 말기에 이르러 돈 한 푼 없이 절망적인 상황으로 보건소에 찾아오는 사람들을 봅니다. 가난한 사람들에게 HIV 양성 확진은 정말 사형선고나 다름없습니다.
국경없는의사회 콩고민주공화국 현장 활동 의사, 마리아 마차코(Maria Machako)
생존 확률을 높이기 위해서는 HIV 바이러스가 면역체계를 약화시키기 전, 치료를 시작하는 것이 중요하다. 조기 치료는 건강을 유지하고, 결핵과 같은 잠재적인 치명적 질병에 대한 감염에 맞서 싸울 확률을 더 높여준다. 조기 치료는 덜 집중적이고, 비용도 덜 들며 병원에 입원하지 않고 집에서도 진행할 수 있다.
치료를 빨리 시작하면 성관계 파트너에게 바이러스가 전파될 위험을 최대 96%까지 줄일 수 있다. 항레트로바이러스 치료는 또한 모자감염도 예방해준다.
치료 접근을 방해하는 다수의 장애물
하지만 온갖 종류의 장애요인으로 사람들은 필요할 때 치료를 시작하지 못한다. HIV 검사를 받는 것만 하더라도, 특히 HIV 진단 서비스가 거의 존재하지 않는 지역에 살거나 인근에 보건소 자체가 없는 외딴 지역에 거주할 경우 어려운 문제일 수 있다.
의약품 부족
일단 HIV검사를 받고 양성으로 진단받은 후에도 생명을 유지하기 위해 필요한 항레트로바이러스 약품을 구하기까지는 여전히 많은 문제들이 남아있다. 기금 부족 문제, 부정부패 및 열악한 공급 관리 문제 등으로 보건소에 약품이 공급되지 못하고, 결국 치료를 필요로 하는 사람들이 치료를 거부당하는 일이 벌어진다.
해결방법
- 더 빠른 치료, 더 나은 의약품
세계보건기구의 2013년 지침은 새로운 접근법과 더 효과적인 항레트로바이러스제를 사용해서 HIV 치료 착수 시기를 앞당길 것을 권고했다. 기금과 보건인력 모두 부족한 국가들은 이 권고를 이행하는 데에 어려움이 있을 수밖에 없다.
문제 : HIV 치료 지속의 어려움
약 복용을 중단하면 죽게 될 거라는 사실을 잘 알면서도 많은 환자들이 치료를 지속하는 데에 어려움을 겪습니다.
루시엔 칼렝가(Lucien Kalenga) 박사
건강을 유지하려면 HIV 감염자는 남은 평생 동안 매일 항레트로바이러스제를 복용해야 한다. 이론적으로 이 치료는 어느 곳, 어느 누구에게나 무료로 제공된다. 하지만 현실은 다르다. 온갖 종류의 비용이 숨어있다. 결국 많은 사람들이 치료 중단의 대가가 곧 죽음이라는 사실을 잘 알면서도 치료를 계속하는 데에 어려움을 겪고 있는 것이다.
감당이 불가능한 비용
외딴 지역에 사는 사람이라면, 치료를 위해 보건소를 찾아가는 일만 해도 시간과 비용이 많이 소요되는 일로, 생활비를 벌기 위해 필요한 시간을 잡아먹고, 가족을 부양하기 위해 필요한 돈을 소비하는 일이 된다. 또는 계속 출장을 다녀야 하는 직업이라면, 어쩔 수 없이 치료가 중단되는 상황이 발생할 수 있다.
보건소에서는 의사의 진료를 받기 위해 돈을 내야 하고, 실험과 진단에 돈을 내야 하고, 감염 치료를 위한 약품에 돈을 내야 한다. 그런 후에야 생명을 유지하기 위해 필요한 항레트로바이러스제를 구할 수 있다. 많은 사람들이 이 단계까지 도달하기 위해 필요한 비용을 감당하지 못하고 있다.
해결방법
- 보건소 방문 횟수 축소
사람들이 계속 치료를 받을 수 있도록 도와주는 방법 중의 하나는 모든 면에서 비용이 전혀 들어가지 않도록 확실한 보장을 주는 것이다. 또 다른 방법은 보건소 방문 횟수를 줄여주는 것이다. 환자들은 더 오랫동안 복용할 수 있는 항레트로바이러스제를 처방받을 수 있고 다른 사람들을 위해 약품을 받아다 줄 수도 있다.
자기관리
모잠비크에서 국경없는의사회는 환자들로 그룹을 조직해서 회원들이 돌아가면서 그룹 전체의 약을 보건소에서 타오고, 서로의 문제나 근심을 함께 나눌 수 있도록 했다. 이와 마찬가지로 콩고민주공화국에서도 환자들은 환자조합을 통해서 각자가 보건소에 방문할 필요 없이 마을 전체의 약품을 공동으로 타올 수 있다. 이 활동에 참여하고 있는 사람들은 이처럼 스스로를 돌보고 관리한다는 점에서 더 역량이 강화된다는 느낌을 받는다.
고통 끝
또, HIV 치료를 계속 받는 것 자체가 고통이 되어서는 안 된다. 더 접근이 용이하며 어떤 숨겨진 비용도 없이 완전 무상인 치료를 보장해야 한다. HIV를 안고 살아가는 모든 사람들이 보다 쉽게 생명유지 치료를 접할 수 있는 새로운 방식을 모색할 필요가 있다.
문제 : HIV 양성 아동 방치
HIV 양성인 아기를 데리고 보건소에 찾아오는 어머니들을 봅니다. 제때 진단받지 못하면, 1세가 되기 전에 많은 아기들이 죽게 될 겁니다. 충분히 예방할 수 있는 사태가 벌어지는 것을 보는 것은 너무도 고통스럽습니다.
국경없는의사회 남아프리카공화국 의료 코디네이터, 질 반 큇셈(Gilles Van Cutsem)
매일, 900명의 아기가 뱃속에서, 출산 과정에서, 또는 모유수유를 통해 어머니에게서 HIV 바이러스를 받는다. 치료하지 않을 경우, HIV 바이러스는 성인에게서보다 아동에게서 훨씬 빠르게 에이즈로 발전하고, 감염된 아기 대부분은 첫돌을 맞기 전에 사망한다.
특수 치료
HIV를 지닌 아기와 아동은 특별한 치료를 필요로 하는데 대부분의 개발도상국 보건체계는 종종 절망적일 정도의 자금 및 자원 부족에 시달리고 있어서 이러한 치료를 제공하지 못한다. 사하라 이남 아프리카의 경우, 대략 200만 명의 아동이 HIV 양성이다.
아동 친화적이지 않은 치료
HIV 감영 아동의 치료는 복잡하다. 성인용으로 나와있는 진단 도구와 약품은 대개 아동에게는 부적합하며 아동 친화적인 제품이 시장에 나오기까지는 앞으로도 시간이 걸릴 것으로 보인다.
해결방법
- 점진적 접근법
연령 불문, HIV 감염자가 된다는 것은 언제나 힘든 일이다. 하지만 아동과 10대 청소년의 경우 평생 치료를 요하는 불치병을 가졌다는 사실을 안다는 것은 특히나 감당하기 벅찬 일일 수 있다. 국경없는의사회는 청소년들이 본인이 HIV 양성인지 아닌지 알게 되기 전에 시간을 들여 에이즈에 대해 교육받는 ‘점진적 노출’ 전략을 사용하고 있다. 이런 식으로 처음 사실을 알게 될 때의 충격을 줄일 수 있으며 청소년들은 본인의 상태를 더 잘 이해하게 되고 꾸준히 치료를 받을 가능성도 더 높아진다.
남아있는 과제들
HIV 양성 임산부는 태아에게 바이러스가 전파되는 것을 예방하기 위해 정기적으로 치료를 받아야 한다. 아동 친화적인 진단법과 항레트로바이러스제제 역시 이용할 수 있도록 보장해줘야 한다. 또한 정부는 HIV 양성 아동이 방치되는 일이 없도록 확실한 방법을 보장해야 한다.
문제 : HIV로 죽어가는 임산부
유럽에서 HIV로 죽는 임산부는 거의 없습니다. 이곳 레소토에서는 산모 사망의 반 이상이 에이즈와 관련이 있습니다. 도저히 용납할 수 없는 상황입니다.
국경없는의사회 레소토 활동 의료 자문위원, 소피 마나트소아(Sofie Manatsoa)
HIV 양성 임산부 4명 중 3명이 치료를 받지 못하는데 이들 모두 개발도상국에 산다. 치료를 받지 못할 경우, 바이러스로 면역체계가 약화되어 임신 중 또는 출산 직후 합병증으로 사망할 위험이 높아진다.
아프리카 남부 지역의 경우, 여성 4 명 중 1 명이 HIV 양성이다. 레소토와 짐바브웨의 경우 모든 임신 관련 사망자의 반 이상이 에이즈와 관련이 있다.
치명적 합병증인 결핵의 위험
임산부와 신생아에게 가장 위험한 합병증 중 하나가 결핵이다. 임산부가 HIV 양성일 경우, 실제 결핵으로 발전할 가능성이 10배나 높다.
해결방법
- 어머니와 아기의 건강 관리
HIV 양성 임산부 치료는 뱃속의 아기를 포함해 더 많은 생명을 살리는데 결정적으로 중요하다. 치료는 뱃속의 아기들을 보호해줄뿐만 아니라 어머니가 건강하게 아이들을 돌볼 수 있도록 해준다.
문제 : HIV 때문에 받게되는 차별
만약 당신이 HIV 감염자라면, 이중으로 벌을 받는 셈입니다. 평생동안 질병을 안고 살아야 한다는 것이 첫 번째이고, 사회로부터 받는 차별이 두 번째 벌입니다.
국경없는의사회 미얀마 현장 책임자, 도리안 잡(Dorian Job)
에이즈 환자들은 가족, 이웃, 고용주, 심지어 의료진에게서도 부정적인 반응을 받기 쉽다. 일단 HIV 양성이라는 사실이 알려지면, 친구도, 가정도, 직장도 잃기 쉽고 인권침해와 폭력의 피해자가 되기 쉽다. 이런 상황이다 보니 많은 사람들이 다른 사람에게 알려질까 두려워 검사, 혹은 치료를 받거나 심지어 마땅한 지원을 받는 것조차 꺼려하고 있다.
죄책감과 수치심
에이즈 환자들에게서는 두려움, 죄책감, 수치심과 같은 감정들이 너무도 흔하게 나타난다. 많은 사람들이 에이즈를 성매매, 혼전 및 혼외 성관계, 동성 간의 성관계, 마약 등과 연관짓는다. 그리고, 이 모두가 사회적 낙인이 된다.
국경없는의사회는 상담 및 동료 지원 그룹을 통해 환자들이 본인의 상황에 더 잘 대처할 수 있도록 돕는다. 환자들은 이를 통해 자신의 경험을 공유하고 차별에 맞설 수 있는 최선의 방법을 논의할 기회를 얻게 된다.
해결방법
- 지식으로 편견 극복하기
에이즈 환자에 대한 편견은 대개 이 질병에 대한, 그리고 이 질병이 어떻게 전염되는지에 대한 지식 부족에 의거한다. 따라서 사회 일반적으로 에이즈에 대한 인식 제고와 사람들의 오해를 일소하기 위한 노력이 더 많이 필요하다. 이를 통해서 HIV 감염자로 진단받은 사람들이 더 이상 두려움 없이 살 수 있도록 해주어야 한다. 의료진 역시 환자에 대한 공감과 존중을 보일 필요가 있으며 환자의 비밀을 보장해주어야 한다.
- 행동하기
사람들이 더 빨리 치료받을 수 있도록 지금 당장 더욱 활동에 박차를 가해야 한다. 진단을 일찍 받음으로써 심각한 병세가 나타나기 전에 치료를 시작할 수 있도록 해야 하며, 특히 임산부와 아동과 같은 취약집단에 더욱 주의를 기울일 필요가 있다. 수많은 HIV 감염자들에게 비용과 보건소까지의 원거리 문제는 치료를 중단하게끔 만드는 중대한 장애물이다. 따라서 보건체계를 개선할 필요가 있으며 환자들의 치료 접근성을 더 높일 수 있는 방안을 도입할 필요가 있다.
정부는 필요한 자원을 제대로 갖춰 사람들의 치료 접근성을 확대되고 이미 치료 중인 사람들도 어려움 없이 치료를 지속할 수 있도록 확실한 정치적 의지를 보여줘야 한다. 현재 진행형인 에이즈 긴급상황에 대해 의사결정자들이 확실하게 인식할 수 있도록 지속적으로 목소리를 높이고 촉구하는 우리의 활동에 더 많은 응원과 관심이 필요하다.
