▲환자들의 의료 데이터를 기록하고 연구하는 국경없는의사회 활동가
국제 인도주의 의료 구호 단체 국경없는의사회는 공중 보건 향상을 위하여 단체가 수집한 임상 및 연구 자료를 연구자들에게 개방하겠다고 밝혔다. 제공하는 의료 데이터는 의료 구호 활동을 감독하고 평가하는 작업의 일환으로 국경없는의사회가 수집한 자료로서, 환자의 사생활과 의료 기밀 보장이라는 엄격한 윤리 규범을 존중하는 한에서 이용 가능하다. 광범위한 데이터를 이용할 수 있도록 장려하는 이번 방침은 인도주의 단체 중 처음 시도되는 일이다.
정보 공유 방침 개발에 참여한 실무팀의 레슬리 솅크스(Leslie Shanks)는 “우리가 수집하는 데이터가 더 광범위한 공중 보건 향상을 위한 노력에 이용되면, 특히 우리가 데이터를 수집해 온 지역에서 매우 중요한 역할을 할 것이다. 우리의 데이터는 대부분 교전이나 지리적 여건 때문에 방치되었거나 접근이 거의 불가능한 지역 주민들에게서 수집한 것이다. 그 자료를 다른 전문가들이 이용할 수 있도록 개방하는 것은 국경없는의사회의 역량과 자원으로는 이루어내지 못했을 의료, 인도주의 활동이 더 많이 이뤄지기를 바라기 때문이다”라고 전했다.
이번에 시작하는 연구 자료 공유는 국경없는의사회가 이미 경험한 성공적인 선례에서 나온 것이다. 국경없는의사회는 이미 이전에도 단체의 연구 자료를 공유함으로써 수면병 치료의 후속 조치 시간을 효과적으로 단축시킬 수 있었고, 다제내성 결핵(MDR-TB) 치료를 위한 국제적인 권고 기준 수립에 기여했다. 특히 다제내성 결핵 치료 권고 기준은 세계보건기구(WHO)의 다제내성 결핵 치료 지침을 수정하는 기반이 되었다.
우선 공개하는 자료 목록에는 국경없는의사회가 보유하고 있는 가장 광범위한 임상, 연구 데이터인 수면병과 다제내성 결핵, 그리고 HIV 치료 관련 자료가 포함된다. 최종 목록은 아직 작업 중인데 기본적으로 자료 공유 방침에 해당되는 모든 정보가 포함될 수 있다. 일부 데이터는 모든 사람이 자유롭게 열람할 수 있도록 공개할 계획이지만, 대부분의 데이터는 통제된 접근 절차를 통해 공유될 예정이다. 국경없는의사회의 활동 대상이 대개 취약한 지역의 주민들이기 때문에, 해당 지역의 개인과 공동체의 안전을 보장하기 위해 이는 꼭 필요한 절차이다.
레슬리 솅크스는 “국경없는의사회가 데이터를 수집하고 연구를 수행하는 주요 목적은, 긴급 의료 지원 활동을 향상시키기 위해서이다. 데이터 수집 방식과 질의 균형을 맞추고, 최전선에서 인도주의 구호 활동을 하는 직원과 활동가들의 부담을 최소화하는 등, 우리에게 있는 자원을 효율적으로 이용해야 한다. 이번 정보 공유 방침을 통해 도움이 절실하게 필요한 사람들의 삶을 개선하는 새로운 아이디어가 나오고, 책임감 있는 양질의 데이터 공유 및 분석 작업을 북돋울 수 있기를 바란다”고 전했다.
더 자세한 내용 참고: 미국 공공과학도서관 의학 잡지 <플로스메디신(PLOS Medicine)>
http://dx.doi.org/10.1371/journal.pmed.1001562
